PROJETO DE LEI Nº 707/2021
EMENTA:
INCLUI A SEMANA MUNICIPAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A “SÍNDROME DE RETT” NO CALENDÁRIO OFICIAL DA CIDADE CONSOLIDADO PELA LEI Nº 5.146, DE 2010.
Autor(es): VEREADOR FELIPE BORÓ, VEREADOR MARCIO RIBEIRO, VEREADORA VERA LINS, VEREADOR DR. CARLOS EDUARDO, VEREADOR REIMONT, VEREADORA TERESA BERGHER, VEREADORA ROSA FERNANDES, VEREADORA THAIS FERREIRA, VEREADORA TAINÁ DE PAULA, VEREADOR JORGE FELIPPE, VEREADORA VERONICA COSTA, VEREADOR CELSO COSTA, VEREADOR DR. MARCOS PAULO, VEREADOR PAULO PINHEIRO, VEREADOR TARCÍSIO MOTTA, VEREADOR CESAR MAIA, VEREADOR PROF. CÉLIO LUPPARELLI
A CÂMARA MUNICIPAL DO RIO DE JANEIRO
D E C R E T A :
Art 1º Fica incluído no §10. do art. 6º da Lei nº 5.146, de 7 de janeiro de 2010 o seguinte evento:
Semana Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Rett, a ser realizada anualmente, durante todo o mês de outubro e, especialmente, no dia 12 deste mês.
Art 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Plenário Teotônio Villela, 22 de setembro de 2021.
JUSTIFICATIVA
A Síndrome de Rett é uma desordem neurológica de origem genética decorrente de mutações do gene MecP2, que atinge principalmente crianças do sexo feminino. Foi descrita em 1966 pelo professor de pediatria austríaco Andreas Rett.
Depois de uma gravidez normal e sem nenhum tipo de complicação, as crianças com Síndrome de Rett se desenvolvem de forma aparentemente normal durante os primeiros meses de vida, e só então surgem os sintomas mais evidentes.
A doença compromete progressivamente as funções motoras e intelectuais, e provoca distúrbios de comportamento e dependência. Os sinais presente nos casos presentes nos casos de Síndrome de Rett estão relacionados com a desaceleração do crescimento do crânio e a perda da fala e das habilidades motoras. As pacientes desenvolvem deficiências respiratórias, estereopatias motoras e convulsões. Com o passar dos anos, deixam de manipular objetos, culminando na perda das habilidades normais e estagnação do desenvolvimento neuropsicomotor, a maioria ficando restrita fisicamente a uma cadeira de rodas, além do isolamento social em decorrência da ausência de comunicação verbal.
O presente projeto de lei tem como objetivos criar mecanismos que possibilitem a conscientização da população carioca sobre a existência e características dessa doença.